Ване Стеценко 8 лет. Он немного стеснительный, но быстро раскрепощается и даже показывает нам сокровенное — любимые книги о Minecraft. Мальчик мог бы расти самым обычным ребенком, но из-за смертельного диагноза и рекордной стоимости спасительного препарата — 2,9 млн долларов — о нем узнали тысячи человек. Хорошая новость: такой сбор в Беларуси уже закрывали всего за девять месяцев (так случилось с «самым дорогим мальчиком страны» Артемом Подъяловским, который уже получил лекарство). Плохая новость: препарат Ване нужен был «еще вчера». У мальчика сильно искривлена спина, он часто теряет равновесие и падает, а недавно случилось страшное: Ваня не смог самостоятельно встать. Но борьба за жизнь путем сбора огромной суммы продолжается каждый день. Рассказываем, что стоит за попыткой успеть спасти ребенка.
«Наша жизнь разрушилась, как карточный домик»
Говорить с мамой мальчика Александрой мы решаем в детской. Ваня и его младшая сестра Лера часто заглядывают к нам, просят маму пойти вместе смотреть мультики или спрашивают, есть ли на обед что-то поинтереснее котлет.
— Наверное, нам понадобилось плюс-минус два года, чтобы принять диагноз Вани. Я больше не спрашиваю себя, за что и почему это случилось с нами, — тихо говорит Саша.
Первые вопросы со здоровьем Вани возникли, когда мальчику было всего полгода. Казалось, что благодаря препаратам и массажам все вернулось в норму. Правда, позже Ваня никак не мог научиться бегать — врачи говорили, что раз он поздно пошел, то и здесь нужно подождать. С двух лет ребенок начал часто падать, в три года мама заметила, что икры у сына слишком выделены, будто у спортсмена. Воспитатели в садике начали замечать, что Ваня ходит медленнее сверстников и не умеет сидеть на корточках.
— Мы добились направления на консультацию в РНПЦ «Мать и дитя». Там нам сразу же под вопросом поставили мышечную дистрофию. В тот момент Никита (муж Александры и папа Вани. — Прим. ред.) был в рейсе, поэтому через все это мы с сыном проходили вдвоем.
Дальше вся семья (родители и двое детей) сдала анализ — ждать предстояло месяц. За два дня до четвертого дня рождения Вани семье позвонили и сообщили результат: у мальчика миодистрофия Дюшенна.
Это генетический убийца мальчиков номер один в мире
Невролог первой квалификационной категории, врач медицинского центра «Лайф Сити» Татьяна Матлина ранее рассказала о диагнозе подробнее.
— Миодистрофия Дюшенна, или МДД, — частое среди редких наследственных прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний. МДД называют генетическим убийцей мальчиков номер один в мире, так как это мутация гена белка дистрофина в X-хромосоме. Частота встречаемости — 1 случай на 3,5−5 тыс. Вероятность болезни у девочки — 1 к 50 млн.
Причина заболевания — в неправильной работе гена дистрофина (DMD), который не производит или в недостаточном количестве производит белок, нужный для работы и развития мышц. В результате клетки мышц разрушаются, что приводит к снижению способности мышц сокращаться, утрате мышечной силы, тонуса и их атрофии.
Таким детям сложно бегать, прыгать, подниматься по ступенькам, из положения лежа они поднимаются «лесенкой» — это определяющий симптом, часто у них «утиная походка». Мышцы голени уплотнены и увеличены. Со временем происходит утрата ранее приобретенных двигательных навыков. Большинству детей к возрасту 9−13 лет необходима инвалидная коляска.
После 13 лет начинаются проблемы с сердцем и легкими — по мере прогрессирования заболевания мышечная слабость и деформация скелета приводят к нарушению дыхания и сколиозу. Кардиомиопатия (увеличение сердца) возникает почти всегда. К 20 годам большинство пациентов умирают от кардиореспираторных осложнений. Дети, состояние которых поддерживается с помощью вентиляции, могут прожить еще около 5−10 лет.
Первая мысль: такого не может быть, ведь в роду подобных диагнозов не было. Но ошибку теста врачи исключили.
— Конечно, анализируя течение болезни, я понимаю: ошибки быть не могло, — вытирая слезы, говорит Саша. — В тот момент наш мир разрушился, будто карточный домик. Было столько планов: двое детей, мы только переехали в Гродно из Новогрудка.
После постановки диагноза родителям рассказали о тренажерах, занятиях, прописали гормональную терапию — других вариантов при мутации, которую выявили у Вани, не было. Саша подчеркивает: речь не шла о лечении, а лишь об облегчении состояния. Болезнь тем временем прогрессировала.
«Нас сразу же обвинили в мошенничестве»
Когда Ване было четыре с половиной года, семья узнала об экспериментальном препарате, который вводили в Москве. На тот момент его стоимость составляла около 30 тыс. долларов. По словам Саши, беларусские врачи никаких гарантий не давали и были настроены скептически. Но родители все же решили попробовать и открыли сбор.
— Понятно, что мы оценивали риски, было страшно и тревожно. Но больше пугало, что шанс есть, а ты его не используешь, чувство вины бы просто сжирало, — тихо говорит мама. — Подключились коллеги мужа, о нас узнали в родном Новогрудке. Деньги мы собрали очень быстро — примерно за три недели.
Препарат ввели за пару дней до Ваниного 5-летия. Около года мы замечали положительную динамику, а потом все изменилось… Наверное, мы возложили очень много надежд, возможно, что-то и сами делали не совсем так, не знаю. Но мы до сих пор мы очень благодарны всем, кто откликнулся и помог нам.
На тот момент других вариантов лечения каким-либо препаратом, подходящим для мутации, не было. В 2023 году болезнь Вани начала прогрессировать. Тогда же семья Стеценко узнала препарате «Элевидис» (Elevidys), который в том же году одобрили в США. С его помощью можно внедрить в организм пациента здоровый ген, благодаря которому белок, отвечающий за функционирование мышц, начнет работать полноценно. Стоимость препарата — 2,9 млн долларов (ввести можно в клиниках Дубая).
Но шокировала родителей мальчика не только цена, но и возрастное ограничение на введение: до четырех-пяти лет. Ване уже исполнилось семь.
— Это и разочарование, и злость, и потеря надежды. Хотя еще тогда мама одной девочки из России, у которой ребенок с таким же диагнозом, советовала мне все же открыть сбор. Но я отказывалась, ведь по возрасту мы не подходили. Как объяснить это людям, убедить, что мы не мошенники?
Летом прошлого года в чатах родителей детей-«дюшенчиков» появилась информация, что возрастные критерии сняли. Но подтверждения этому мы не находили. Спустя полгода мы приехали в паллиатив в Минск, там я уточнила у врача — действительно, теперь препарат можно вводить детям с четырех лет. Нам сказали, что это последний шанс удержать Ваню на ногах, нужно пробовать.
Сомнений и страха было много. Но муж сказал: мол, как ты будешь жить, если не попробуешь? Договорились, что он вернется и мы откроем сбор.
На подготовку ушло около двух недель. С учетом того, что один сбор семья уже запускала, в этот раз решить организационные вопросы было чуть легче. Счета для помощи Вани остались открытыми, нужно было связаться с банком и обновить информацию на сайте. Сразу же Саша оформила и благотворительный номер МТС: объясняет, что для многих это самый быстрый способ помощи.
Также Александра связалась с Еленой — мамой Артема Подъяловского, тогда до закрытия их сбора оставалось буквально несколько дней. В разговоре обсуждались вопросы по ведению счетов, особенности переводов денег и другие важные детали. Еще Елена предупредила: вести такой сбор будет безумно сложно.
Первый месяц всем занимались только родители Вани. Сбор долго не мог набрать обороты и шел очень медленно. К тому же практически сразу семью обвинили в мошенничестве из-за первого сбора на лечение в Москве.
— Писали, что мы собрали и потратили деньги, а затем куда-то пропали без отчета. Я объясняла, что в то время аккаунта в TikTok у нас не было, но была страница в Instagram, где мы показывали всю динамику состояния Вани. В какой-то момент я решила указать в аккаунте дату рождения сына — страницу тут же заблокировали: он несовершеннолетний. Сколько я плакала, ведь туда было вложено столько сил и даже души! Позже я создала новую страницу, где хотела фиксировать какие-то моменты, чтобы Ваня тоже о них помнил.
Вернемся к цифрам. Во время интервью Саша держит в руках небольшой блокнот, страницы которого исписаны, что-то выделено цветом — сюда вносятся все суммы, которые поступают на счета и карты, а также фиксируются курсы валют. Привычка записывать все, объясняет Саша, появилась в начале сбора.
— Еще на старте у мужа был счет только в польских злотых, но из-за курса мы теряли, поэтому он открыл карту в евро и долларах. И тут же в комментариях люди обратили внимание, что пропала карта в злотых. Пришлось объяснять, что деньги были переведены на новую карту.
Сейчас, если мы выводим какую-то сумму с МТС и переводим на благотворительный счет, всегда прикладываем выписку. Деньги могут идти до двух недель, и люди обращают внимание, что в одном месте их стало меньше, но в другом они еще не добавились.
Отчеты на странице сбора публикуются регулярно. На момент нашего интервью собрано чуть больше 25% от необходимой суммы — если округлить, это 734 тыс. долларов (к моменту публикации сумма выросла до 824 тыс. долларов).
— Когда мы только начинали сбор, сумма в 2,9 млн долларов казалась мне нереальной. А потом прикинули, сколько это будет в перерасчете на население, — казалось, сбор можно закрыть всего за день! Но дальше мы столкнулись с реальностью.
Конечно, 25% — это уже классно. Но когда понимаешь, что они собраны за пять месяцев, то думаешь: это всего лишь 25%. Если так двигаться дальше, то нам понадобится около двух лет. Но времени у нас нет совсем, из-за болезни Ваня уже ослаблен. Я всегда говорю, что состояние ребенка — это ключевой момент. Это вовсе не значит, что кому-то помогать не нужно, но показывает: именно этому ребенку лекарство нужно как можно быстрее.
«Спрашивали, почему мы не продадим квартиру»
Сейчас собрать нужную сумму семье Стеценко помогают и волонтеры. Например, недавно подключились те, кто помогал сбору Марату Дубовскому из Солигорска (у мальчика СМА II типа, сбор на 1,818 млн долларов закрыли в середине июня).
Волонтеры помогают Александре с рассылкой писем по организациям (их было отправлено более сотни), контентом для соцсетей, они связываются с блогерами, пишут ремесленникам для предоставления товаров на благотворительных ярмарках и так далее.
— Мы столкнулись с тем, что с кем-то из волонтеров у нас не совпадали точки зрения. Мы с мужем всегда стремились дать нашим детям больше, чем было у нас: путешествия, развлечения, — но все с умом. И сейчас мы живем по принципу, что счастливыми нужно быть здесь и сейчас. Когда мне говорят, что из-за сбора нужно вести себя иначе…
Да, я могу поплакать, особенно когда накатывает от усталости, но я не рыдаю целыми днями. Поэтому и приходилось сталкиваться с каким-то осуждением. При этом я стараюсь прислушиваться к мнениям со стороны, чтобы люди услышали наш крик о помощи.
Каждый день Саши начинается с телефона: нужно посмотреть чаты, ответить на сообщения (при этом далеко не всегда получается сделать это день в день), дальше начинаются звонки и планирование поездок. При этом нужно успевать переделать десятки бытовых дел.
— В каком-то смысле дети нас с мужем потеряли. Дочь иногда со слезами спрашивает, когда я буду постоянно рядом, — с грустной улыбкой говорит Саша. — Помимо прочего, мне также нужно снимать контент: как Ваня занимается на беговой дорожке или принимает лекарства, — но иногда на это банально не хватает времени. Сейчас с домашними делами нам невероятно помогают родители, поэтому есть возможность еще больше заниматься эфирами, интервью, письмами, поездками и ярмарками.
Благотворительные ярмарки в поддержку сбора в Гродно проводятся каждое воскресенье. Там продают выпечку, игрушки, товары от ремесленников и много чего еще. Саша подчеркивает: эти мероприятия согласованы и проходят при участии Беларусского детского фонда.
— Все средства отправляются в специальные опечатанные копилки. После окончания ярмарки они вскрываются в присутствии комиссии, деньги пересчитываются. Дальше их переводят на счет фонда, затем по договору — на наши благотворительные счета.
За все время проведения ярмарок в Гродно Саша пропустила только одну. Возможно, личное присутствие мамы, которая собирает деньги на лечение сына, особенно откликается — за день может получиться собрать около 5−7 тыс. рублей. При этом к «уличным» сборам многие до сих пор относятся настороженно.
— Не хочу никого обвинять и называть имена, но мы столкнулись с такой ситуацией: в другом городе девочки хотели провести ярмарку. Но мы быстро поняли: что-то не то. Я попросила, чтобы товары шли через меня, и уточнила, действительно ли все согласовано. Узнали, что вроде как да, но не было информации, что ярмарка для сбора Вани. Сейчас, помимо Гродно, они проводятся в Новогрудке, где присутствуют наши родители. Деньги там собираются в такие же опечатанные копилки, никакой налички себе мы не берем.
В апреле Саша стала свидетельницей неоднозначной истории. Если кратко: рядом с местом, где проходила ярмарка в поддержку Вани, она увидела незнакомую девушку с пакетом и листовкой сбора Кати Виноградовой (девочка с СМА из Кобрина, которой собирают 1,818 млн долларов).
— Я переняла эту ситуацию на себя: если бы кто-то стоял с шильдочкой и собирал деньги за счет моего ребенка… Связалась с мамой Кати, затем поговорила с волонтером, которая помогает сбору. Они сказали, что деньги лучше забрать и положить на их благотворительный счет. Я забрала пакетик, даже не пересчитывая. Затем эта девушка снова позвонила мне, мол, она связалась с мамой Кати, все хорошо, теперь уже не доверяют мне. В итоге мы развернулись, отдали деньги, и эта девушка при нас положила собранное на номер МТС, открытый для Кати. Потом я читала комментарии: люди писали, что я чуть ли не хотела таким образом избавиться от сбора-конкурента. Но как можно взять деньги, собранные на лечение другого ребенка, и положить на счет своего?
Иногда вопросы в комментариях задают даже не про излишки денег, а о том, что сейчас есть у семьи и почему-то не вложено в сбор. Например, квартира в Гродно — почему бы ее не продать?
— Первое время я даже рыдала, читая такое, сейчас уже отношусь иначе. Да, люди писали, что в нашей квартире сделан евроремонт. Хотя у нас самые дешевые ламинат и двери, обои поклеены только год назад, до сих пор нет люстр. Даже стол детям получилось купить совсем недавно, — Саша обводит руками детскую. — До подтверждения диагноза Вани мы с мужем работали, откладывали, старались создать детям комфорт. И все же подстелить соломку и самостоятельно собрать 3 млн долларов мы бы точно не смогли.
Помню, как в Instagram мне даже писали: мол, почему вы не продадите почку или не станете женщиной с низкой социальной ответственностью?
Сейчас Саша официально устроена по уходу за ребенком с инвалидностью и получает пособие, папа продолжает работать дальнобойщиком — это и есть основной доход семьи. Еще мама мальчика старается подрабатывать: у нее есть образование и опыт массажиста, но с учетом активности сбора, времени и возможности на это практически нет.
«В любой момент Ваня может больше не встать»
Тем временем гонка с болезнью продолжается каждый день, и выиграть самое драгоценное — время — получается не всегда. В мае семья Стеценко рассказала, что случилось страшное: Ваня не смог сам встать.
— В тот день мы безумно испугались, сидели и плакали вместе с Ваней. Рассказать о случившемся я смогла только через неделю. Может быть, пожалела других, но потом поняла: людям нужно показывать правду. В результате мы получили огромный отклик и всплеск переводов, за два дня собрав 150 тысяч долларов! Это снова дало надежду, что еще немного, и сбор закроется, а потом он снова пошел на спад.
Но специально показывать и нагнетать, что мой ребенок умирает, я не хочу. Хотя вокруг все разделились на два лагеря: одни советуют улыбаться и верить в хорошее, другие — больше плакать.
Нас часто спрашивают, почему мы пишем о закрытии сбора за 30 дней. На это я объясняю, что скоро Ване исполнится 9 лет. В любой момент он может больше не встать, и никто не знает, когда именно это произойдет. Еще зимой он мог подняться сам, а уже сейчас на это нужно гораздо больше усилий.
По статистике, которую озвучивает Саша, к 8−10 годам дети с таким же диагнозом, как у Вани, перестают самостоятельно ходить и навсегда пересаживаются в инвалидное кресло. В таком случае препарат, поясняет мама, не сможет «поднять» ребенка, поэтому важно успеть как можно быстрее закрыть сбор.
Пока же Ваня пытается быть максимально самостоятельным: например, обожает ухаживать за цветами дома. Правда, часто ему все же нужна помощь мамы: достать игрушки из-под кровати, надеть сандалии или добраться до школы.
— Повезло, что школа находится у нас за окном. В сухую и безветренную погоду я ставлю сына на самокат и качу. Если же мокро и слякоть, а санки использовать не получается, то мы идем очень медленно, по шажочку, где-то я беру его на руки и несу. Бывало, что по пути в школу Ваня падал, одежда намокала — тогда мы либо возвращались домой, либо я его отводила, бежала за вещами и возвращалась переодеть.
Несмотря на это, я принципиально отказываюсь от надомного обучения. Не хочу, чтобы Ваня выпадал из социума, ему это нужно. Для меня также важно, чтобы люди видели таких детей, знали, что они есть, — рассуждает мама. — Когда мы узнали о снятии возрастных ограничений для введения «Элевидис», в каком-то смысле мне стало даже сложнее. Раньше с болезнью ничего нельзя было сделать, теперь появилась надежда, но с ней и страх.
Ваня тоже иногда спрашивает: что будет, если мы не успеем закрыть сбор? Мы отвечаем, что все будет хорошо. Главное — ему самому верить, что все получится.
— А есть какой-то план Б? — тихо спрашиваем у мамы.
— Нет! — тут же с улыбкой и непоколебимой уверенностью отвечает Ваня.
Информацию о том, как можно помочь семье Стеценко, можно найти здесь.